Pertenecer al mundo de la diabetes nos ha dado, tanto a Daniel como a mí, muchas satisfacciones. Hemos conocido personas muy valiosas y vivido experiencias inolvidables; experiencias que sin dudas nos modificaron como personas y han contribuido en  hacer de nosotros una mejor versión.

Hoy compartimos con Uds, una de ellas que llega de las manos de Virginia Martorell, quien también piensa que compartir sana, fortalece y potencia. Es largo pero no pudimos fraccionarlo o cambiarle ni una coma porque perdería la exquisitez de sus detalles. Vale la pena leerlo completo, si prefieren pueden hacerlo por partes, les recomendamos no perder el contexto porque es fundamental.

Muchas Gracias, Virginia por permitirnos compartir tus palabras!

Nancy y Daniel

 

 

 Historias con – partidas” pretende ser hoy un simple mensaje casero desde la experiencia personal, acerca de cómo fui transitando mi condición de diabética tipo 1, a partir del diagnóstico- debut a mis 32 años y cómo logré acercarme al deporte como aficionada en mi tiempo libre a partir de la necesidad de estar mejor con mi cuerpo y mi espíritu.

Con – partidas”, ya que convivir, vivir, resistir, y no sólo sobrevivir, con DT1, es una partida que jugamos todos los días, poniéndonos como meta la superación personal y la competencia con nosotros mismos. Es un reto, un desafío que ni siquiera abandonamos cuando nos vamos a dormir. Y eso ustedes bien lo saben.

Con partidas – compartidas, porque hoy veo que aprendiendo de la experiencia del otro, entiendo que es mejor, es más suave, más  sereno, más cuidado. Nos abre el techo que nos pusimos y nos levanta el piso desde el cual crecimos. Sin embargo, no siempre lo vi así, y como parte de cierta etapa de negación de la enfermedad, durante siete años transité mi condición de diabética insulino dependiente de manera bastante solitaria. Además tengo una combinación particular, interesante diría yo, jeje, el “COMBO 2 x 1” en enfermedades autoinmunes (se te desencadena una, y te llevás dos, ya que fueron de inicio muy cercano en el tiempo una con otra), porque también tengo Celiaquía, cuestión que conlleva, una pizca más de condimento SIN TACC en este paquete metabólico del cual tuve que apropiarme y colocar en mi equipaje.

Compartidas, porque creo que en el encuentro con el otro, “reparamos”, incluso las heridas acalladas por los años y el olvido. Porque los roles de dar y recibir, son siempre intercambiables. Y quienes ocupan esos lugares también van circulando, y se van renovando. Y cuando ayer te tocó hacer una pregunta, mañana estás vos respondiendo la inquietud de otro… Y sabés, o imaginás, o supones, o no tenés idea, pero intuís, que en esa respuesta, para vos tan simple, de un ratito de donación de tu tiempo, tal vez al otro, lo haces ganar la partida. Pues aquí va un cachito de historia, para quien tenga ganas y tiempo de leer sin apuros.

 

Primer Reto: “Que no se note…”

Así como suceden algunas cosas, de repente y sin que uno se las busque, me encontré aquella vez, a mis 32 años, cara a cara con un diagnóstico que en ese momento sólo pude asociar a pesadas herencias que inquietan y enojan, esas que no son precisamente de dinero o de bienes materiales.

Parecía que algo de la historia familiar se me venía con fantasmas y recuerdos, con jeringas de vidrio azul bailando al fuego en un cacharro, torrentes de misterio, noches de desvelo y palabras vacías… silencios que tanto decían. Otra época.

Era ese un momento de mi infancia en el que mi padre se guardaba a puertas cerradas en la cocina para colocarse en el cuerpo una cosa que se llamaba “insulina”. Eran siempre las siete de la mañana y las siete de la tarde. Como un reloj que no funcionaba y quedaba allí, detenido vaya a saber dónde y en qué historia. Aquel instante era extraño, y hasta el tic tac hacía un alto y el mundo… parecía que también.

Qué pasaba detrás de aquella puerta? Eso y todo el castillo que se construía alrededor de la palabra ignorada pero tantas veces pronunciada… dicha pero silenciada a la vez… “Diabetes”.

Ya diría el psicoanalista… lo temido allí presente, hasta diría hiperpresente, como contracara del deseo; al fin y al cabo, dos caras de una misma moneda… lo temido… lo deseado…

Hoy, y después de muchos años de análisis y curiosamente encontrándome en mi desempeño profesional dedicada a la Psicología, he podido estar a solas con ella, quitarle el velo, y quitarme un poco el miedo, abrazar y acariciar esa palabra… amigarme y conocerla¸ significarla y resignificarla. Aunque esta vez (y esto es lo que hoy quiero contarles) cerraba otra puerta distinta a la cocina de mi padre, porque me la estaban pronunciando a mí, en un cuarto de hospital que me detuvo sin escape: “flaca, tenés una Diabetes Descompensada; tu sangre parece un bombón (como si fuera ese un momento para chistes, y eso que yo tengo un humor bastante ácido). Te quedás”.

Por eso, hoy, después de siete años de años de charla conmigo misma, puedo decirles que en momentos de hastío me peleo con ella todo el tiempo, que no me la puedo sacar de encima, que  la creo injusta, que siento a veces que se apropió de algo mío, mi cuerpo, sin pedirme permiso. Pero por más enojo que yo tenga, y a muy a mi pesar, simplemente sigue allí, tiñiendo de azul todas las cosas que conforman mi vida cotidiana.

Y también con años de psicoanálisis encima, puedo decir sin vergüenza que mi debut, no fue a mis 32 años… fue antes, en esa cocina oscura, silenciada por los miedos. Y que me condujo en el presente, como un camino regresivo, por un túnel bien angosto (por cierto, a qué no saben a qué remite la palabra Angosto? a angustia…), hasta aquel húmedo rincón de aquella casa vieja, y me ordenó también a mí, en una contundente sentencia, “cerrar mi propia puerta”.

A partir de aquel día, el del inicio, del mío, aunque mezclado con aquel, el temido, el de la infancia, el de la herencia, el del otro, yo también cerré las puertas, aunque a mi manera, y confieso, con un poco más de colores… divirtiéndome, estudiando mucho, haciendo la vida perfecta, negando pero cumpliendo todo lo que debía ser y hacer: apareciendo al mundo entera y aguerrida, sin miedo y sin fractura. Hasta debo haber plantado el árbol que pide el viejo refrán (sólo el libro faltaría y viajar un poco más).

Y aunque hice mis tratamientos y mis controles, medio a los ponchazos, con picos y mesetas propios de los vaivenes “crónicos”, pero haciéndolos al fin, tener DBT pasó a ser la gran abertura obturada. Porque sin querer, o queriendo demasiado, me propuse firmemente un “como sí”. Y ese fue el lema: Vivir normalmente, ser resiliente, combativa, nada débil, y en el sobreesfuerzo demostrar que esta condición no me impedía casi nada. Hasta ahí todo se oye bien. Pero había una letra chiquitita… sólo un pie de página en esa historia del comienzo… “que la DBT no se note”.

Ya diría mi querido amigo Freud lo mismo que yo con otras palabras, y lo llamaría muchos años antes, “Repetición”. Y claro que tenía razón, el ser humano es el único que se tropieza tres veces con la misma piedra. Aquello que tanto me había inquietado siendo niña, pues, en mi presente, lo estaba repitiendo… y no hablo de la DBT bocetada en mi ADN. Hablo en cambio del silencio… del callar… del ocultar… de tratar que una crisis se deslice simplemente inadvertida… surfear la ola.

Porque erróneamente creí por muchos años, que si la DBT no se notaba, era todavía “más meritorio”. Y de hecho parece que lo logré, porque si no lo cuento yo, la gente no lo sabe ni lo imagina, sorprendiéndose después. Y qué loco cómo nos juega en contra tantas veces la cabeza, las ideas, los preconceptos, el conocimiento. A veces es necesario despojarse un poco y empezar a escuchar.

Y aunque tuve y tengo una vida bastante armada y linda, una familia y dos hijas que son un sol, mi corazón, mi razón y mi orgullo, un trabajo que me da satisfacción, amigos que alimentan mi alma, la música que es una parte de mí, y una bici que me acompaña desde hace varios años, en ese mientras tanto no me di cuenta que me estaba troquelando en este envase “mi propia fecha de vencimiento”. Y con una presentación diferente, y hasta un poco más maquillada, estaba por reestrenar un clásico: otra puerta que cerrándose al silencio, bloqueaba también toda posibilidad de crecimiento y de retroalimentación del afuera.

Demorando los controles médicos, dejando vencer las recetas para los nuevos análisis, no queriendo subir en la balanza del Doc porque con los años había aumentado el peso debido a tanta corrección con insulina, exceso de comida, y el círculo vicioso que algunos bien conocen, me encontré con la última Glicosilada y una advertencia: las palabras del médico, que por momentos me sonaban a bla bla y que bien conocía, incluso anticipando para mis adentros cómo seguiría su discurso, qué chequeos me pediría esta vez, porque en estos años aprendí a conocer a mis queridos y necesarios médicos (queridos en serio).

Sin embargo, aquella vez perdí. No dijo lo que yo esperaba. Dijo algo más sencillo todavía, más obvio, que de tan simple parecía tonto. Pero si supiéramos el efecto y el poder de las palabras, cuando menos lo esperamos… “Mirá Virginia, así no podés seguir, porque ya sabés que la cosa no va bien, y a la larga….etc” Y sin dejarlo terminar, interrumpí contundente y le dije: “Vos no me podés pedir que yo haga todo esto, con la vida que yo tengo…”. Y sin dejarme terminar, aunque menos contundente que yo, me dijo… “es que ese es el problema, vos no podés vivir como si no la tuvieras, y ya sé que estás cansada, pero tal vez es hora de que lo que  cambies sea tu vida, porque la Diabetes te va a acompañar siempre”. Y pasó lo que no había pasado nunca, jaja: Me quedé sin palabras.

De todos modos ese día salí del consultorio apurada como siempre, metiendo en una bolsa una maraña de recetas, maldiciendo su letra horrible que nunca entiendo cuando escribe, y despotricando para mis adentros… “Este pibe habla porque no sabe lo difícil que es convivir con una enfermedad crónica y querer controlarla hoy, ayer, mañana, todos los días, a toda hora, de toda la vida”.

Y con la sensación más parecida a “la eternidad” que tuve en muchos años, y en el medio de un sentimiento oceánico que me perdía chiquitita mar adentro, en el eco de aquellas palabras escandalosas… irrumpió esto extraño que algunos llaman “click” (aunque no creo que la cosa a nivel psíquico ocurra así, tan de pronto, tan súbita).

Ese día, por primera vez me pregunté, después de siete años, mientras miraba algún machucón en mi pierna, y algún otro en mi panza (productos de pinchazos atropellados y torpes), algo también simple pero complejo a la vez, como esos decires que uno le pronuncia al viento en forma de suspiro cuando ya sabe la respuesta: “Entonces esto va a ser así para siempre?”.

 

Segundo Reto: “Que la DT no T DTnga”

Necesitaba cambiar algo en esta partida. Ya empezaba a aparecer un extraño sabor amargo de paso vertiginoso del tiempo, algo que suele ocurrir cuando se acercan los 40. Me puse a bucear en otros mares, los de las llamadas y a veces cuestionadas “redes sociales”. Busqué informarme. Escribí mensajes. Necesitaba mejorar mi tratamiento. Tenía que hablar con otros sobre el tema. Pregunté. Levanté algunas barreras personales. Una ventana me llevaba a otra. Y detrás de ellas, siempre había Otro.

Primero encontré una publicación de un muchacho DT1 que pedaleó 24 hs seguidas obteniendo un record… Y lo leí. Y pensé… qué potencia! Yo quiero.

Después encontré a una parejita hermosa de Argentina que recorrió no sé cuántos km alrededor del mundo con sus bicis y la insulina a cuestas… Y los leí. Y pensé… cuánto amor! Yo quiero.

Después vi a una chica DT1 que volcó su necesidad de ayudar y ayudarse, desde el ejercicio profesional de la nutrición. Y la leí.  Y pensé… qué conducta! Yo quiero.

Después vi un fragmento de conferencia, donde de pronto ingresaba a la sala una deportista DT1 bajando feliz las escaleras desde su MTB, empezando así su testimonio. Y pensé… qué alegría! Yo quiero.

Después vi un video con un equipo profesional de ciclistas DT1 de elite que competían a nivel mundial. Y pensé… qué superación! Yo quiero.

Y después vi, y seguí mirando, y me decidí a escuchar…  Y otra vez, del otro lado, a través de la pantalla pero mucho más allá de ella, hubo otros. Siempre. Héroes anónimos que desde su lugar llevaban un mensaje a los distintos espacios.

Y es así que a pesar de que trabajo todos los días con la palabra, desde un lugar y una posición de escucha, acá, en mi vida personal, con mi rollo, era otra cosa. Parece que después de muchos años había comprendido algo acerca de la importancia de poner en palabras y no silenciar los asuntos pendientes. Porque lo que uno silencia desde la palabra, lo grita con el cuerpo. Porque los asuntos pendientes insisten e insisten, hasta existir.  Así que bueno, como alguna vez escribió una psicoanalista Argentina llamada Silvia Bleichmar, apostemos a poner palabras a los miedos, muchachos, porque “cuando hablamos, está menos oscuro”.

 

Tercer Reto: “Siente tuya la fuerza del resto”

Y enlazando en mi mente las palabras potencia, amor, conducta, alegría, superación, y muchas otras, se combinaban ingredientes necesarios y hasta mágicos… en una especie de poción para la felicidad. Lo logré, encontré pruebas de que era posible. Porque ellos estaban, lo hacían, se lo proponían, lo lograban. ELLOS PODÍAN, Y ERAN DEPORTISTAS CON DT.

Las búsquedas en la web me llevaron a descubrir que existía allá lejos, en Europa, un equipo enorme, una comunidad de deportistas DT1, incluso así se llamaban, DT1 TEAM. Embanderados con sus pilchas muy vistosas, representaban la lucha por y para la DT, empoderados, desafiantes, optimistas, lind@s por dentro y por fuera, rebosantes de salud, de buen humor, con permanentes gestos solidarios, informando para ayudar, crear conciencia, educar y demostrar a la sociedad que no hay un destino prefijado para nos, que no hay límites más que los que nosotros mismos nos ponemos, que el deporte es un camino y una salida, que con esfuerzo, control y perseverancia, se puede hacer actividad física a todo nivel y llevar una vida óptima.

Pues me dieron una inyección y no precisamente de Lantus. Inyectaron ganas de perseverar, de compartir, de estar abierta a leer a otros, de intentar retos personales deportivos, aunque no competitivos y entrenarme para lograrlos, de buscar dentro de mis posibilidades una mejor tecnología para el control de las glucemias. De querer alimentarme mejor. Me pasaron data, me explicaron, me contaron sus experiencias, me contactaron con DT1 de Argentina, deportistas. Me ubicaron con gente que ya usaba la tecnología que yo quiero usar y me mostraron los contactos para eso. Me explicaron con una paciencia sobrehumana cómo se usa el teléfono, conectado al reloj, conectado al sensor y no sé cuánta cosa más de la tecnología de medidores libres. Me pasaron bibliografía. Y también me dijeron, como si me conocieran de siempre, como si fueran mis amigos de la vida, “Pregunta lo que necesites, apóyate en el grupo y siente tuya la fuerza del resto”. Confieso que me sorprendí, que esa frase me impactó y sentí en ese momento, que estaba recibiendo un tesoro muy valioso  (al margen de que los españoles tienen el privilegio de decir las cosas de una manera muy bonita).

Cuarto reto: “Y a partir de ahora, pues que Sí se note”

Y ante mi sorpresa por la ayuda desinteresada que me brindaron frente a algunas consultas que hice sobre actividad física y DT, alguien me dijo generosamemente, “Es una cadena de favores. Ya te tocará a tí”.

Así que empecé hoy, compartiendo algo de historia a partir de una pregunta que me hicieron, acerca de si quería escribir sobre mi experiencia como DT1 Celíaca y la práctica deportiva (banquen y disculpen que escribo largo, eso sí, jaja). Tal vez a alguien le sirva, aunque sea sólo a uno, para quitarse algún fantasma, para aplastar algún miedo, para animarse a avanzar un paso aunque al día siguiente sienta que retrocede dos. Pues no olvidar entonces… que a la larga, lento pero firme, y mirando en perspectiva, se avanza igual.

Hace siete años, ya con DT y por indicación médica, decidí abandonar mi historia anti-deporte, y comencé comprando, sin demasiada expectativa, una bici MTB muy barata que no era de mi talla. La llamé “Cascabel” (por lo ruidosa que era, claro).

Con Cascabel me disfracé de Power Ranger y un día aprendí a andar sin manos. Esa sensación de libertad me gustó. Me devolvió algo que había perdido cuando creí que la DT lo controlaba todo. Me regalé esa oportunidad Después conocí gente, hoy amigos, algunos aficionados MTB, otros, planeadores de grandes viajes cicloturistas y hacedores de sueños propios y para otros también.

Con ellos hice muchas pedaleadas y hago cada tanto salidas de fin de semana por algunos pueblos cercanos a mi ciudad en la provincia de Buenos Aires; con ellos aprendí a acampar, a llevar alforjas, “jugué a la cocinita” con mi marmita Doite y mis elementos de acampe. Tuve calor, otras tantas me congelé, tanto que hasta un día el Accu Chek no me medía de tanto frío que hacía. Me mojé, pedaleé a la luz de la luna, me pinché mil veces mientras rodaba para controlarme, me metí en el barro, me caí, me propuse hacer km, y descubrí también mis fortalezas y debilidades sobre la bici. Resulta que ando bien con las distancias largas a cierta velocidad, porque parece que soy constante, pero le tengo miedo a los terrenos peligrosos y me abatato en las bajadas. Los aplaudo cuando hacen las grandes travesías, cruces de los Andes, ya que un poco de mí viaja con ellos cada año, pero yo me quedo acá. Parece que soy bicho de terrenos planos.

Un día en el gimnasio, me entusiasmé con la idea de empezar a “rutear”. Admiré el ejemplo del dueño del gym, un profe triatleta reconocido en Argentina, y por sobre todo, un campeón de la vida, ya que pedalea tremendo, con sólo una pierna y es así que de la nada me compré una bici de ruta. Con los ruteros aprendí también la importancia de rodar en pelotón, la confianza, seguridad, el conocimiento del otro, la sinergia, y el dejarse cuidar por el grupo (aunque confieso que prefiero pedalear de a pocos o sola, porque el ritmo vertiginoso y el ir tan a rueda me dan un poco de miedo en la ruta). Con ellos también transpiré la camiseta, literalmente, jajaj, con hipoglucemias mientras rodaba, que me obligaban a bajarme a consumir hidratos y dejar el pelotón.

No tengo cuerpo de atleta ni gran rendimiento deportivo. Si voy a una bicicletería y pido que me muestren bicis, me ofrecen “playeras”, y cuando les cuento a los médicos que pedaleo a veces muchos km, me miran en silencio, como si se quedaran pensando en algo que no me llegan a decir, jaja. No asisto a competencias y mis pedaleadas suelen ser tirando a cortas e incluyen siempre el apuro en el regreso, mezclado de alegría por volver a casa con mis hijas. No soy muy prolija con mi entrenamiento, pero así y todo, me gusta proponerme metas y hacer las cosas cada vez un poco mejor.

Celebro los 5 de diciembre como el día de mi historia con la bici, cuando me compré a Cascabel, porque lo considero un renacer importante que me dio la oportunidad de volver a amigarme con mi cuerpo, encontrar paz, y también la adrenalina del desafío permanente. Lo recuerdo, como quien celebra también otros aniversarios significativos, porque marcaron un antes y un después.

Y así fue. Sin saber de bicis, pero sabiendo de anhelos de estar mejor. Subiendo un escaloncito, adquiriendo cletas cada vez más bonitas y equipamiento acorde porque me iba sintiendo bien y con ganas de más. Hasta restaurando y embelleciendo una bici inglesa porque descubrí que las bicis me gustaban también para todos los días y hasta para decorar mi hogar. Subiendo tiempo después a una rutera a pesar de algunos miedos, y encontrar en el aire intenso de la ruta, esa bocanada de aire fresco y el poder que creía haber perdido. Pedaleando por la plaza con mis hijas orgullosas de mamá ciclista, como ellas dicen. Sabiéndome alentada, acompañada y apoyada en este permiso que me doy. Participando también de espacios para la defensa de nuestros derechos, en respeto a la vida y la seguridad de los ciclistas, para que mi ciudad sea “amiga del ciclista” (Algunos compañeros se han ido pedaleando al cielo, por accidentes de tránsito). Descubriendo que entre amigos es más fácil también, y que a rueda, nos cubrimos del viento, nos damos señales, nos entendemos, nos anticipamos al obstáculo, prevenimos al de atrás, como aquella bandada de aves que vuelan en “V”, que parecen todos iguales y sin embargo cada uno tiene allí una función que lo hace único.

Y porque nos reímos solos, cuando notamos que somos unos locos desquiciados, que no nos cansamos de decirle a todo el mundo, en un negocio, en la calle, en el trabajo o donde sea… “comprate una bici, che!”. Bueno, así, porque mi cuerpo me lo agradece y ustedes me entienden bien, les cuento que de la bici ya no me bajo, que pedaleo por y para mis hijas, para que crezcan sabiendo que tienen una mamá fuerte y saludable. Por eso, y mucho más, seguiré poniendo en mis alforjas, sin tanto pesar como al comienzo, mi propia historia, y CELEBRARÉ  PEDALEANDO, INCLUSO HASTA QUE SEA VIEJITA Y TENGA QUE PONERLE A MI BICI LAS RUEDITAS OTRA VEZ.

 

       María Virginia Martorell

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