Hoy comparto con Uds. un fragmento de un post del Blog de Oscar Lz. de Brignas sobre los roles de las personas con diabetes y los médicos en el cuidado de la salud, la necesidad cada vez más imperiosa de implicar a los pacientes en la gestión de la diabetes y a los médicos en una nueva relación médico paciente, donde las necesidades son diferentes. Para reflexionar…y empezar a actuar en consecuencia.

Por respeto a su autor, transcribo algunos fragmentos sin modificaciones y como me parece tan interesante lo dividiré en 2 entregas. En la primera nos dedicaremos a la voz del paciente. las tecnologías y las redes y en la segunda sobre la relación médico paciente, cambio de chips y humanización. Espero lo disfruten tanto como yo.

“Esta frase del titular (o muchas parecidas) las hemos escuchado hasta la saciedad en distintos eventos de salud en los últimos años. El paciente es el centro del sistema sanitario. El paciente como centro en un nuevo modelo sanitario… Y aunque la mayoría de las veces se suele quedar en eso -un simple titular-, creo que empezamos a ver detalles que nos empujan a pensar que las cosas van cambiando poooooooco a poco. Pero vayamos más atrás. ¿Qué es lo que el paciente debe cambiar? ¿Por qué es tan importante?

Si hay algo que quienes gestionan la sanidad tienen claro es que el modelo actual es difícilmente sostenible en un futuro no ya a medio plazo, sino incluso a corto plazo. La sanidad, como la sociedad en sí misma, sufre de múltiples cambios y evoluciones. Y del mismo modo que nada tiene que ver la sociedad de los 70 con la de ahora, tampoco la sanidad debe ser la misma. Cada vez vivimos más y haremos por tanto más uso del sistema sanitario, pero no de una manera puntual sino sobre todo de un modo más continuado; más crónico. Esta es la palabra clave; crónicos. Algo en lo que se van convirtiendo quienes hace décadas sencillamente morían. Ya no morimos de muchas cosas, sino que nos hacemos crónicos. Y gestionar un sistema de salud en el que morimos más tarde y que obliga a una atención permanente de estas personas crónicas exige cambios. Muchos. De ahí que hace ya mucho tiempo se dé vueltas a este asunto y se vayan tomando medidas que permitan que esto de lo que estamos tan orgullosos pueda seguir siendo algo grande. Que nos atienda con eficacia y sobre todo, que nos lo podamos permitir.

La voz del paciente

Parece lógico pensar que esto es algo útil y necesario. Aunque en la práctica no parece llevarse a cabo. O no al menos en la intensidad deseada. Yo quisiera que el sistema disponga de los canales adecuados para dar la voz a los usuarios. Abrir canales de comunicación eficaces con la ciudadanía. Que se lean las propuestas y se tomen en serio, porque muchas lo son. Quisiera también que se abran canales regulares de trabajo conjunto con un poderoso agente del entorno de la salud al que el sistema sanitario le da la espalda desde siempre: las asociaciones de pacientes. Potentísimos en su labor de capacitación del paciente, forman, resuelven, ayudan, apoyan… Hasta ahora, son entes que trabajan solos y sin recursos. Pero podrían hacer mucha más labor (y más eficaz) si empiezan a ser visibles para el sistema sanitario y trabajaran mano a mano con él. Algo tan simple como prescribir asociacionismo a un paciente con determinadas patologías sería un gran paso. Y por ejemplo otra área en la que podrían ayudar mucho al sistema es en prevención y concientización.

En resumen, a pesar de ser este un punto en el que muchos coinciden, la realidad es que hay recelo a dar no sólo voz al paciente, sino un papel más activo en el escenario de la salud. ¿Cómo lo encajo en el sistema sanitario? Los gestores sanitarios están desubicados. Sin embargo, hay pasos. Actualmente empiezan a verse pacientes en Consejos Asesores o en Comités Éticos de Investigación Clínica, por ejemplo. Aunque en estos últimos la incorporación del paciente ha tenido que venir dada a través de una imposición normativa que obliga a esta incorporación y no por iniciativa propia. Yo he formado parte de uno de ellos durante más de un año y creo que se puede hacer mucho trabajo en este terreno. Pero además de esto, un paciente cabe en muchos sitios; muchos de ellos incluso desconocidos por mi. En resumen, habría que adecuar estructuras y organismos para un paciente colaborador. Hoy vemos al paciente llamado “experto” como formador de otros pacientes, pero podríamos verle también definiendo o aportando por ejemplo, en diseño de políticas sanitarias, planes de salud locales,  procesos de compra de material…

La Red y la tecnología

Estos elementos que han revolucionado la historia de la humanidad también tienen mucho que aportar en la salud del siglo XXI. La digitalización y el big data sanitario nos permiten infinitas posibilidades de ser más eficaces en nuestra sanidad. Sin salirnos de los crónicos, la tan cacareada telemedicina sigue sin estar implementada de manera regular y es sin embargo una potentísima herramienta para este colectivo. Aunque a día de hoy se sigue viendo por parte de muchos profesionales como un engorro y un trabajo extra (por un mal planteamiento), en realidad ahorra recursos, tiempo, dinero y da calidad de vida al paciente. Especialmente pensada para los crónicos, a los que hay que facilitarnos el paso por el sistema de salud. Somos personas que hacemos un uso intensivo de la sanidad: visitas periódicas a distintos especialistas, en distintas fechas y con lugares distintos. Complicaciones que al sistema no le preocupan lo más mínimo, pero que debería tener en cuenta. La tecnología nos permite coordinar mejor todo eso y hacer la vida más fácil al paciente.

Pero la Red nos permite también disponer de mejores herramientas de gestión en determinadas patologías, como la diabetes. Hoy disponemos de apps que nos permiten revisar y controlar nuestra diabetes en cualquier momento simplemente con un smartphone. Que el profesional de salud no prescriba algo tan potente como esto es increíble. Y si a estas herramientas unimos las tecnologías personales de diagnóstico como por ejemplo la medición continua de glucosa, los beneficios pueden incrementarse exponencialmente. Calidad de vida, mejor control, menos complicaciones, más ahorro, más esperanza de vida… Estar hoy día viendo cómo el sistema sanitario sigue dudando sobre si financiar o no estas tecnologías de lectura continua de glucosa es frustrante, sobre todo si tenemos en cuenta que para gestionar correctamente la enfermedad debemos vigilar precisamente esa variable; la glucosa. Una auténtica contradicción de clase triple A. Y entre disponer de 5 lecturas al día realizadas de manera manual pinchándose en un dedo o tener 300 determinaciones automáticas e indoloras obtenidas mediante un parche en el brazo, las posibilidades son bien distintas. De momento, los pacientes vamos actualmente claramente por delante del sistema en el uso y el aprovechamiento de diversas tecnologías para la salud. Pero claro, disponer de ellas también exige una capacitación no sólo del paciente, sino del profesional médico, que hoy en muchos casos no las prescribe porque sencillamente, lo desconoce todo sobre ellas.

Pero además, la Red nos permite algo tan necesario como la historia clínica digital. El paciente debería tener acceso a su historia desde cualquier lugar y en cualquier momento. Lamentable e inexplicablemente, no todas las autonomías españolas disponen de esta prestación que la tecnología ya nos permite desde hace unos cuantos años. Mis datos de salud son míos y quiero acceder a ellos. No deberíamos tener que reclamar algo tan obvio a estas alturas de la película.

Fuente: EL PACIENTE, CLAVE DEL CAMBIO EN EL SISTEMA SANITARIO,